De functie van de mond en het gehemelte
Als u met schisis te maken krijgt, realiseert u zich ineens wat we
allemaal met onze mond doen:
Of de schisis bij het kind problemen geeft wat betreft mondfunctie, leren spreken, gebitsontwikkeling en gehoor is op voorhand niet te zeggen. Dat kan pas later op grond van de eerste resultaten van de behandeling worden bekeken.
De oorzaak van een schisis is in de meeste gevallen niet precies duidelijk. Meestal is het een combinatie van een erfelijke oorzaak en een stoornis tijdens de zwangerschap (tussen de 6 en 12 weken). Het is een misverstand te denken dat het hebben van een schisis betekent dat je verstandelijk gehandicapt bent.
> Stoornis tijdens de zwangerschap> Erfelijkheid
Schisis kan een erfelijke oorzaak hebben. Dat wil zeggen dat de aanleg tot schisis door een van de ouders aan het kind is doorgegeven. Deze ouder heeft dan zelf een schisis en/of schisis komt voor bij een of meer van zijn/haar familieleden.
Welke voedingsaanpassingen zijn er?
Bij een gehemeltespleet kan soms een normale speen gebruikt worden, ook een drie standen speen, waarbij het gat naar believen vergroot of verkleind kan worden kan goed voldoen. Momenteel blijkt de Haberman speen de best werkende voedingsmogelijkheid.
Welke problemen doen zich bij de voeding voor en hoe zijn ze te verhelpen?
Een prettige voedingssituatie
Voeding geven moet een rustige en ontspannen bezigheid zijn. Neem er rustig de tijd voor. Ouders, die hun kind de fles geven passen zich meestal aan en ontspannen zich automatisch. Tijdens de voeding communiceert uw kind met u: heeft het geen honger meer, dan vertraagt het zijn zuigritme, beweegt het hoofd abrupt of spuugt de speen of tepel uit. Als u er niet in slaagt een prettige voedingssituatie op te bouwen neem dan contact op met het schisisteam. Samen met de logopedist en orthodontist kan gekeken worden hoe de voedingssituatie aan te passen, zodat deze meer ontspannen kan verlopen.
Voedingsadviezen
U volgt de voedingsadviezen van huisarts of zuigelingenzorg wat betreft vloeibaar, halfvast en vast voedsel. Rond de leeftijd van vijf maanden gaan baby's kauwen en in de zevende maand kunnen ze vast voedsel krijgen. Kauwen op vast voedsel stimuleert de mond. Gebruik niet te lang het tuitbekertje of de fles: een baby van een jaar kan al uit een bekertje drinken, dit stimuleert de lippen.
Zuigen en sabbelen
Baby's houden van zuigen en sabbelen. Op gegeven moment stoppen ze alles in hun mond. Zo verkennen ze niet alleen hun handen en voeten of voorwerpen, maar ook hun mond. Verbiedt dit niet het eerste jaar, het hoort erbij, net als duimen. Een fopspeen kan tot het tweede jaar gebruikt worden, daarna is dit af te raden, omdat de mond er lui van kan worden.
Bij de behandeling van een schisis is vaak een heel team van specialisten betrokken: het schisisteam. De ouders van het kind vormen een belangrijke schakel tussen hun kind en het schisisteam.
Het sluiten van de gehemeltespleet
Voor een goede spraakontwikkeling van het kind is het belangrijk dat de gehemeltespleet wordt gesloten. Sluiting van de kaak gebeurt meestal rond het negende of tiende jaar. Dit zijn de eerste stappen op de - soms lange - weg van behandeling, die vaak tot aan de volwassenheid voortduurt.
Het schisisteam
Bij de behandeling en begeleiding van kinderen met een schisis kunnen de volgende specialisten betrokken zijn. Omdat de behandelingen goed op elkaar afgestemd moeten worden, werken deze specialisten altijd samen in een schisisteam.
Wat kunnen ouders zelf doen?
Als ouder vormt u een de belangrijkste schakel tussen uw kind en het schisisteam. U maakt uw kind dagelijks mee en kunt vaak goed beoordelen hoe uw kind zich voelt. Het is goed om daarbij in de gaten te houden of u zich zorgen moet maken over het welbevinden van uw kind, over zijn of haar gezondheid of misschien over de manier waarop u en uw kind begeleid worden door het schisisteam.
Daarnaast bent u als ouder verantwoordelijk voor uw kind, dat aandacht en een zo normaal mogelijk gezinsleven vraagt. Maar het is ook belangrijk dat u zich niet alleen richt op het kind met een schisis. Zorg dat u zelf en eventuele andere kinderen in het gezin ook de kans krijgen om zich te ontplooien.
Spraakontwikkeling
Kinderen leren praten doordat zij zijn toegerust met een normale intelligentie, een gehoor- en spraakorgaan en doordat ze intensief met opvoeders omgaan. Vanaf de geboorte 'praat' u al met uw baby, ook al kent deze nog geen woordjes. De baby reageert op wat u zegt, uw aanrakingen, uw blik en bewegingen. Dit communiceren gaat vanzelf. Om te leren praten is een goed voorbeeld nodig.
Logopedie
Toch kunnen kinderen met schisis spraakproblemen krijgen, waarvan we de oorzaak nog niet weten. Sommige kinderen hebben moeite met plofklanken (p,b,t,d), terwijl anderen juist de sisklanken (f,v,s,z) moeilijk kunnen vormen. Ook zijn er kinderen die wat nasaal (door de neus) spreken. Dit komt omdat het zachte gehemelte niet goed optrekt. Aansluitend aan het bezoek aan het schisisteam wordt er bij kinderen van 2½ jaar uitgebreid taal - en spraakonderzoek gedaan. Als bij jonge kinderen al foutjes in de spraak worden geconstateerd, verwijzen we naar de logopedist(e) bij u in de buurt voor een kortdurende therapie of adviezen.
Plastische chirurgie
Hoe eerder een foutieve ontwikkeling in goede banen wordt geleid, des te minder kans bestaat op problemen later. Als de gehemeltefunctie toch tot opvallende neusspraak leidt, kan later (rond het vijfde jaar) door de plastisch chirurg een extra operatie worden uitgevoerd. Het gehemelte wordt dan verlengd. We noemen dit een pharynxplastiek. Meestal verdwijnt de neusspraak dan.
De ontwikkeling van het gehoor
Als baby's geluid uit uw mond horen, herkennen ze vanaf de geboorte uw stem en 'praten' ze terug: eerst door te bewegen en te lachen, later door te kraaien en weer later door te gaan brabbelen. Het kunnen opvangen van uw en hun eigen geluid is erg belangrijk om te leren praten. Onze KNO-arts kijkt behalve de mond en neus ook steeds de oren na. Ook jonge kinderen zonder schisis krijgen in hun vroege jeugd vaak gehoorproblemen, die rond het vijfde jaar opeens verminderen.
Oorontstekingen
Kinderen met schisis hebben helaas meer kans op het krijgen van middenoor-ontstekingen. Het zachte gehemelte trekt minder goed op, waardoor de buis van Eustachias, die van het middenoor naar de keel loopt, te weinig opengaat. Daardoor wordt de luchtdruk in het middenoor niet goed op peil gehouden en ontstaan deze oorontstekingen. Ze leiden er meestal toe dat het kind minder goed hoort of dat spraakklanken vervormd doorkomen. Deze extra aandacht aan de oren begint al bij de lip- en/of gehemelteoperatie. Terwijl uw baby onder narcose is voor de operatie inspecteert de KNO-arts het middenoor.
Tekening 6: schematisch weergegeven rechteroor. 1. gehoorgang 2. trommelholte 3. Slakkenhuis 4. buis van Eustachius.
Neus- en keelamandelen
Ook al wordt uw baby behandeld door het schisisteam, u moet gewoon naar het consultatiebureau gaan voor de gehoortest bij negen maanden. Vindt u dat uw baby teveel huilt bij zuigen of kauwen of geeft uw baby pijn aan als u de oortjes aanraakt, neem dan contact op met uw huisarts. Als keel- of neusamandelen zijn aangedaan willen we graag betrokken blijven bij de behandeling. Zonder ons advies mogen de amandelen namelijk niet verwijderd worden.
Wat moet er op latere leeftijd nog gebeuren?
Als we praten over de gehoortest en over het amandelen knippen, hebben we het over problemen na het eerste levensjaar. Kinderen met een schisis hebben soms een beugel nodig, bijvoorbeeld wanneer de boventanden achter de ondertanden staan of als het gebit wat onregelmatigheden vertoont.
Orthodontist
Als de tanden niet recht naast elkaar staan wordt orthodontisch behandeld als het volwassen gebit aanwezig is. Soms is een buitenbeugel voor 's avonds en 's nachts nodig. Als de kaakboog te smal is voor het gebit wordt deze verruimd. In deze periode kan het ook nodig zijn de hulp van de kaakchirurg in te roepen b.v. om de rest-spleet in de kaak of het gehemelte te dichten.
Plastisch chirurg
De kaakchirurg kan - evenals de plastisch chirurg - ook een rol spelen om het gezicht te verfraaien. Pas in de pubertijd, als het gezicht volledig is uitgegroeid, kunnen eventuele gezichtscorrecties plaatsvinden, b.v. als de kaakdelen nog niet in goede relatie staan of als de neus of lip mooier zijn te maken.
Uw kind en de sociale omgeving
Terug naar het heden. Het beeld dat u in de zwangerschap van uw kind had, een gave baby en een onbezorgde kraamtijd en toekomst, is opeens anders. Er komen uiteenlopende gevoelens bij u op. Hierbij ervaart de ene ouder meer problemen dan de andere. Hierover praten met elkaar is verhelderend en ondersteunend. U kunt de situatie onder ogen zien en samen proberen een nieuw evenwicht te bereiken. Vanuit dit evenwicht heeft uw kind de beste kansen om op te groeien als ieder ander kind.
Omgevingsreacties, steun en onbegrip
U krijgt direct na de geboorte te maken met omgevingsreacties. Gelukkig zijn er veel goede reacties, men komt op kraambezoek en u kunt praten over uw ervaringen en gevoelens. Maar het komt ook voor dat mensen wegblijven uit angst voor het onbekende of dat onbedoeld gereageerd wordt op een manier, die u zich nog lang zult herinneren als onprettig.
De omgeving betrekken
Van u wordt dan veel gevraagd. U moet naast uw eigen problemen ook nog de reacties van uw omgeving verwerken. De ervaring leert dat als die ander bij de situatie te betrekt, hij of zij zich ook durft open te stellen. Naarmate u beter kunt verwerken dat uw kind een schisis heeft, bent u ook beter in staat uw kind op te vangen.
Maatschappelijk werk
Maatschappelijk werk zal u na de geboorte van de baby - thuis of in het ziekenhuis - bezoeken. Vragen en gevoelens kunt u dan met de maatschappelijk werker bespreken. Hij of zij kan u nader informeren of uw probleem aan het schisisteam voorleggen. U kunt ook hulp krijgen bij psychosociale problemen b.v. als u moeite heeft met het aanvaarden van het uiterlijk van uw kind. Indien u wenst kunt u gedurende de hele behandeling contact opnemen met maatschappelijk werk.
Vragen en contact
Afdeling Klinische Genetica
Academisch Medisch Centrum
telefoon: (020) 566 5281 (genetische counseling)
Laboratoriumuitslagen
telefoon: (020) 566 5110
Oudervereniging:
BOSK-werkgroep Schisis
Postbus 457
2501 CL Den Haag
telefoon: (070) 345 6646
Acacdemisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam (ACTA)
Louwesweg 1
1066 EA Amsterdam
telefoon: (020)518 8521 of (020)518 8888
Alexander Roozendaalschool
School voor kinderen met spraak/taalproblemen
Jan Tooropstraat 13
1062 BK Amsterdam
telefoon: (020) 346 0111
Professor van Gilseschool
School voor kinderen met spraak/taalproblemen en slechthorenden
Daslookweg 2
2015 KN Haarlem
telefoon: (023) 524 6150
Dit document is voor het laatst gewijzigd op: